En vieillissant, des personnes vivant avec le spina-bifida ou l’hydrocéphalie constatent certains défis quant à leur mobilité et leurs déplacements. Certains participants de notre projet de recherche rapportent notamment des spasmes à la marche, un boitement, un manque d’équilibre, une diminution d’endurance, une perte de sensibilité au niveau des pieds ou une augmentation de l’utilisation d’aides techniques à la marche au quotidien (fauteuil roulant, canne ou orthèses)1 . Selon une autre étude, c’est en moyenne vers l’âge de 40 ans que des défis pour la mobilité peuvent apparaitre2 . Ces défis seraient liés entre autres aux barrières dans l’environnement, à l’augmentation de la douleur ou de la fatigue3 , mais également à la prise de poids et la faiblesse musculaire2 . Toutefois, il serait possible d’agir en prévention par la gestion du poids et par des programmes d’exercices2 . Des participants de notre étude nomment aussi qu’il est important de respecter ses limites et d’utiliser les aides techniques à la marche si nécessaire1 . 

Concernant les déplacements à l’extérieur du domicile, des participants de notre étude mentionnent avoir plus de difficulté à se déplacer à leurs activités et à leurs rendez-vous, par exemple à cause d’un manque de transport adapté ou d’une difficulté grandissante à utiliser les pédales de la voiture1 . Par contre, certains mentionnent que leurs voitures ont pu être adaptées pour leur fauteuil roulant grâce à l’installation de contrôles manuels.

Comment peut-on optimiser sa mobilité et ses déplacements?

  • Aller prendre des marches régulièrement ou faire des sorties en fauteuil roulant
  • Aller voir un-e nutritionniste pour faciliter la gestion du poids
  • Faire de l’activité physique pour maintenir sa forme physique, aller voir un-e kinésiologue au besoin 
  • Traiter les douleurs lombaires et douleurs aux jambes pour faciliter la mobilité, par exemple, en consultant un physiothérapeute
  • Consulter un ergothérapeute pour l’évaluation de la conduite automobile
  • Planifier les déplacements à l’avance et utiliser les aides techniques adaptées

Ressources pour plus d’informations : 

  • Site web de l’Accompagnateur : trouver des ressources en lien avec le transport, dont l’adaptation de véhicule et les offres de transport régulier ou adapté
  • Site web de l’Office des personnes handicapées du Québec, section transport : informations sur les déplacements interurbains facilités, la vignette de stationnement pour personnes handicapées et la circulation des aides à la mobilité motorisées sur la voie publique
  • Site web du Spinal Cord Injury Research Evidence Community (en anglais): informations sur les véhicules adaptés, les programmes d’entrainement à la marche et les fauteuils roulants (davantage des informations pour les lésions médullaires)
  • Site web du 211 : regroupement de services d’aides à la mobilité pour les personnes en situation de handicap