En vieillissant, les personnes vivant avec l’hydrocéphalie peuvent faire face à un dysfonctionnement de la valve de dérivation1 . Un participant de notre projet de recherche mentionne : « Je n’ai jamais eu besoin de changer de dérivation, mais parfois j’ai l’impression que ça coule sur le côté donc je veux savoir ce que ça veut dire. »1 . Ainsi, les participants de notre étude expriment le besoin d’en savoir plus sur les signes indiquant qu’un ajustement à la valve de dérivation est nécessaire et sur les symptômes d’un dysfonctionnement. Cela représente un enjeu pour plusieurs. Par exemple, une personne qui a des maux de tête pendant une période plus longue que d’ordinaire pourrait se questionner sur la nécessité de prendre un rendez-vous ou de se rendre aux urgences1 .
Quelques recommandations concernant le fonctionnement de la valve de dérivation
- S’informer sur les signes et symptômes associés à un dysfonctionnement de la valve de dérivation pour les repérer le plus rapidement possible
- Contacter rapidement un professionnel de la santé lorsque l’on croit avoir besoin d’un ajustement à la valve de dérivation
- Faire vérifier régulièrement le fonctionnement de la valve
- Demander conseil à des personnes-ressources de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) pouvant connaître d’autres ressources
- Consulter rapidement en cas de problèmes ou doutes
Outils destinés aux personnes vivant avec l’hydrocéphalie:
- Site web de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) : l’hydrocéphalie dans tous ses états
- Infographie Gros plan sur la dérivation de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) : formes de dérivation, caractéristiques de la dérivation et repérer un problème de dérivation
Autre ressource pour plus d’informations:
Site web Info-Santé 811 : conseils en santé
- 1 a b c Projet de recherche en collaboration avec l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) et Hydrocephalus Canada : Comment apprivoiser et vivre la transition vers un vieillissement actif et épanoui pour les personnes atteintes de spina-bifida, d’hydrocéphalie et de leurs proches aidants : co-développement d’une boîte à outils Pour en apprendre davantage : https://societeinclusive.ca/projets/spina-bifida-et-vieillissement-co-developpement-dune-boite-a-outils/