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- Je viens de savoir que mon bébé à venir est atteint de spina-bifida, que se passe-t-il maintenant?
Posez des questions, beaucoup de questions. Vous allez être suivi dans une clinique spécialisée en grossesses à risque. On va vous expliquer vos options en fonction des atteintes du fœtus. À l’Association, nous pouvons vous mettre en contact avec des parents qui ont le même vécu que vous. Ça aide à avoir les idées plus claires de discuter. - Quelle est la prise en charge d’un enfant atteint de spina-bifida?
Dépendant du type de spina-bifida, la prise en charge peut être plus ou moins contraignante. Un bébé qui naît avec un spina-bifida myéloméningocèle sera sûrement opéré dans les 48h suivant sa naissance pour son spina-bifida, et s’il est atteint d’hydrocéphalie, il est possible que le neurochirurgien pose aussi une dérivation. Ensuite vous aurez dans la première année, des rendez-vous très réguliers en clinique spina avec un.e urologue, un.e physiatre, un.e podiatre. Vous aurez aussi des suivis en neurochirurgie et en neurologie. Ayez un.e pédiatre ou un.e médecin de famille, celui-ci aura une vision globale du développement de votre enfant et pourra vous référer au besoin vers d’autres intervenant.e.s. - J’ai besoin de soutien, où m’adresser?
À la clinique spina-bifida dans laquelle vous serez suivi, il y a une infirmière clinicienne qui pourra répondre à beaucoup de vos questions. N’hésitez pas à nous joindre, nous pouvons vous donner une foule de renseignements et vous référer vers les bonnes ressources. - Que se passe-t-il si je veux un autre enfant?
Si vous désirez un autre enfant, il est important de planifier votre grossesse et de commencer à prendre une multivitamine avec de l’acide folique au moins trois mois avant de tomber enceinte. Votre meilleur allié est votre pharmacien.ne car il/elle peut vous orienter vers les bons produits et les bons dosages. Vous pouvez aussi consulter la partie « Prévention » de ce site. Gardez toujours en tête que la prévention est pour chaque grossesse. - Comment mettre ma famille et/ou mon entourage à contribution pour avoir du répit mais aussi pour qu’ils comprennent bien le handicap de mon enfant?
Votre famille est importante! Vous aurez peut-être parfois des moments de découragement, vous aurez besoin de répit, de ventiler… Vous passerez par tout un éventail de sentiments et d’émotions, accueillez-les, partagez-les. Chacun va vivre cette nouvelle réalité à sa façon, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise manière de le faire. Il faut bien expliquer à tous en quoi consiste le handicap de votre enfant, vous pouvez leur dire de parcourir ce site par exemple, vous pourriez proposer aux grands-parents de vous accompagner à certains rendez-vous médicaux. Mettez-les à contribution, n’hésitez pas, demandez, éduquez-les. Si votre enfant doit faire des cathéters, pourquoi ne pas apprendre aux grands-parents comment faire ou encore à un autre adulte de confiance dans l’entourage. Les familles d’enfants à besoin particulier ont tendance à surprotéger leur enfant, c’est une réaction normale. N’hésitez pas à vous donner des pauses loin de votre enfant, ça vous fera du bien et à lui aussi. Il apprendra à exprimer ses besoins et à partager ses défis avec d’autres personnes, il développera ainsi sa confiance et son estime de soi et apprendra tranquillement à naviguer dans la vie sans ses parents, un grand pas vers l’autonomie, et vous parents, ceci vous permettra de vous retrouver, pensez aussi à vous. - Et la fratrie?
Il faut expliquer aux fratries ce qu’est le spina-bifida à leur niveau bien sûr. La fratrie quand il y en a une est très importante. Les enfants ne voient pas les choses comme les adultes, un frère ou une sœur reste un frère ou une sœur. C’est important que les choses restent comme telles. Les enfants auront les mêmes jeux, les mêmes chicanes que n'importe quels autres enfants. Les enfants peuvent aussi être mis à contribution pour les soins, pour aider à la marche et pour bien des choses, ils sont plein de ressources et ne se posent pas les questions que les adultes se posent. Ils sont en général dans la spontanéité. En tant que parents, la condition de santé de votre enfant porteur du spina-bifida peut facilement devenir le centre de l’attention et monopoliser les discussions familiales. Il reste que les frères et sœurs ont aussi besoin d’écoute et que l’on s’intéresse à ce qu’ils ou elles vivent en dehors de la condition de santé de leur frère ou sœur. Cette remarque peut paraître évidente mais dans les épreuves, il est tout à fait humain de vouloir concentrer toute son énergie pour les surmonter. Notre sollicitation est tellement importante qu’on ne se rend pas compte des répercussions que ça peut avoir sur le reste de la famille. - La garderie, l’école, qu’en est-il?
Chaque enfant est différent et apprendra différemment, il en est de même avec les enfants atteints de spina-bifida. Vous pouvez vous référer au manuel « Comprendre le spina-bifida » pour faire le tour de cette question. Nous sommes aussi toujours disponibles à l’Association pour vous soutenir dans l’intégration de votre enfant en garderie ou en milieu scolaire, en rencontrant par exemple les classes et/ou les intervenant.e.s. - Je suis parent d’un adulte atteint d’un spina-bifida, comment préparer son avenir sans moi?
Cette question est pour les parents souvent douloureuse. Pourtant une bonne planification amène une grande tranquillité d’esprit. Il est important de discuter avec votre enfant, c’est maintenant un adulte et il peut et même doit être partie prenante des décisions que vous prendrez. Il faut tenir compte de ses besoins, de ses envies et de ses défis. Il faut l’écouter, lui apprendre à développer des objectifs et quand et comment demander de l’aide. Désignez une personne de confiance qui aura toujours en tête de protéger le bien-être de votre enfant/adulte, son autonomie et de faire respecter ses droits. Vous pouvez aussi mettre légalement sur papier toutes vos décisions avec l’accompagnement d’un.e notaire. - Quelles sont les aides auxquelles nous avons droit?
La meilleure ressource pour connaître absolument toutes les aides auxquelles vous pourriez avoir droit est l’Office des personnes handicapées du Québec. Que ce soit pour les achats d’aides techniques, les fournitures médicales, les impôts et la fiscalité, sur leur site vous avez accès à des guides très complets et régulièrement mis à jour.