En vieillissant avec le spina-bifida ou l’hydrocéphalie, une bonne gestion de l’énergie est importante. En effet, 11 participants sur 25 de notre projet de recherche rapportent le besoin de « faire plus de gestion d’énergie qu’avant ». Ils rappellent l’importance de recourir à des professionnels de la santé et d’utiliser des stratégies personnelles pour mieux gérer leur énergie1 . Dans une étude portant sur la fatigue des personnes ayant le spina-bifida avec ou sans hydrocéphalie, 40% rapportaient de la fatigue modérée à sévère. La gestion d’énergie est d’autant plus importante lorsqu’une personne éprouve de la douleur, des limitations fonctionnelles qui évoluent, et des difficultés émotionnelles2 . La fatigue a été associée à une réduction de l’énergie, de la douleur, une diminution du temps de travail et une diminution des activités sociales3. Ainsi, il est important d’éviter un cercle vicieux de fatigue, d’isolement social et de ralentissement des activités3 . Il est possible d’établir des priorités, de doser son énergie, et d’adapter ses activités pour rester actif et épanoui. Par exemple, un participant de notre projet de recherche partage sa stratégie: « Je suis assis dans mon fauteuil, je l’utilise beaucoup plus qu’avant, même à la maison. Parce que l’énergie qu’il me reste, je vais pouvoir l’investir pour nager, et faire mes longueurs. C’est une question de choix et de dosage1 . ».

Comment peut-on gérer son énergie en vieillissant ?

  • Pendant quelques jours, grâce à un agenda ou une simple feuille de notes, observez vos activités en lien avec votre niveau d’énergie : Quels sont vos signes de fatigue ? Y a-t-il des moments dans la journée où vous êtes plus ou moins énergique ? Quelles activités sont liées à de la fatigue ? Quelles activités au contraire vous énergisent ? Quelles sont vos priorités et vos responsabilités ? 
  • Si vous êtes très peu actif, songez à augmenter graduellement votre niveau d’activité. À trop chercher à se reposer on se prive d’activités essentielles pour notre bien-être cognitif et physique et de contacts sociaux. Bien qu’une activité puisse être fatigante, elle peut aussi éventuellement donner de l’énergie. Au lieu d’éviter des activités adaptez-les !
  • Mieux planifier et adapter ses activités et de manière réaliste : 
    • Planifiez une activité exigeante à un moment propice
    • Planifiez des pauses – prenez des pauses AVANT d’être épuisé
    • Une option : alterner entre une activité exigeante et une activité plus facile
    • Séparez la tâche ou l’activité en étapes : prenez des pauses entre les étapes, ou planifiez de faire les prochaines étapes un autre jour
    • Au lieu d’annuler une activité complètement à cause de la fatigue (ex. un souper entre amis), voir comment on peut faire l’activité autrement (ex. proposer un café d’après-midi, une promenade, planifiez d’aller juste à une partie de l’activité)
    • Demandez de l’aide, transformez une corvée en une activité sociale
    • Attention à ne pas en faire trop dès que vous vous sentez en forme : si vous épuisez complètement votre batterie, ce sera plus long pour la recharger.
  • Changez votre perspective : Révisez vos attentes pour qu’elles soient plus réalistes par rapport à votre niveau d’énergie. Félicitez-vous d’avoir accompli une plus petite partie d’une tâche ou d’une activité. Planifiez la suite plutôt que de vous sentir coupable de n’avoir pas tout terminé. Faites-preuve d’auto-compassion !
  • Il y a différentes manières de se reposer : il ne s’agit pas toujours de tout arrêter, de se coucher ou de dormir. On peut se reposer de manière active : par exemple en allant quelques minutes dehors, en écoutant de la musique, en faisant un petit exercice de relaxation ou de méditation, en allant parler ou rire avec un-e ami-e.
  • Demeurez ou devenez actif physiquement en vieillissant. L’exercice physique est une des manières les plus efficaces pour combattre la fatigue, en plus de tous les autres bienfaits sur la santé physique, mentale et cognitive.

Outils pertinents pour les personnes vivant avec le spina-bifida ou l’hydrocéphalie : 

Autres ressources pour plus d’informations :