Personne atteinte du spina-bifida

1. De quel type de spina-bifida suis-je atteint.e : il est important pour chaque personne de connaître son type de spina-bifida. Les conséquences d’un spina-bifida sont différentes d’une personne à l’autre. 
2. Quels sont les spécialistes qui vont me suivre tout au long de ma vie : une personne atteinte de spina-bifida pourrait être suivie dans différentes spécialités selon ses besoins et la gravité de son spina-bifida : neurochirurgie, neurologie, urologie, physiatrie, ergothérapie, podiatrie et bien sûr il est bien d’avoir un.e pédiatre ou un.e médecin de famille qui sera le coordonnateur des soins. En pédiatrie, il y a des hôpitaux pour enfants qui ont des cliniques spécialisées en spina-bifida. Les adultes doivent reformer leur équipe médicale dès leur transition.
3. Quels sont les suivis que je devrai faire régulièrement : les suivis les plus fréquents seront en urologie pour la plupart des personnes atteintes de spina-bifida, durant l’enfance et la croissance il est important aussi d’avoir les suivis réguliers comme n’importe quelle autre personne. Le webinaire sur « La santé des femmes atteintes de spina-bifida et d'hydrocéphalie » de la Dre Mathilde Barbeau vous donne un bel aperçu des dépistages et autres suivis à faire en tant que femme. Un.e pédiatre ou un.e médecin de famille a une connaissance complète de vous et saura vous orienter vers les bons spécialistes en cas de besoins. Le webinaire du Dre Sara Long-Gagné vous éclairera sur tout ça pour les suivis de 0 à 18 ans. 
4. Comment bien me préparer aux différentes opérations dont je pourrais avoir besoin : dépendant de votre type de spina-bifida, il est possible que vous deviez subir plusieurs opérations tout au long de votre vie. Le mieux est toujours de poser le plus de questions possibles à son équipe médicale, préparez vos questions à l’avance pour ne pas en oublier, prenez des notes lors de vos rendez-vous, il peut être aussi intéressant d’échanger avec des personnes qui sont passées par les mêmes chemins que vous, n’hésitez pas à contacter l’Association.
5. Quels sont les examens médicaux dont je vais avoir besoin : Voici quelques examens médicaux que vous aurez peut-être besoin de faire à certains moments de votre vie en fonction de votre type de spina-bifida et de votre situation médicale :
   • Scanner : on utilise les rayons X pour avoir des images détaillées de différentes parties du corps. Les médecins demandent un scanner de la tête pour mesurer la taille des ventricules (cavités contenant du liquide céphalorachidien). Des ventricules trop volumineux témoignent d’une hydrocéphalie. 
   • Bilan urodynamique : Cet examen aide le médecin à évaluer la capacité de la vessie à retenir et évacuer les urines. Ce test se fait en remplissant la vessie avec du sérum physiologique par une sonde vésicale. Un appareil enregistre la pression dans la vessie et l’activité des sphincters.
   • IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) : cet examen utilise le champ magnétique et un signal radio pour obtenir des images de la structure du corps, incluant le cerveau, la moelle, les articulations. 
   • Cystographie : une radio de la vessie pour permettre au médecin de détecter un reflux (urines remontant vers le rein). Avant de faire cette radio on remplit la vessie avec un produit de contraste en introduisant une sonde dans la vessie.
   • Échographie : cet examen utilise les fréquences élevées des ultrasons pour voir la structure du corps. Avec l’échographie les médecins peuvent souvent détecter un spina-bifida et une hydrocéphalie avant la naissance du bébé. Les médecins peuvent aussi utiliser cet examen pour voir le cerveau de l’enfant à travers les fontanelles si elles sont ouvertes. Les urologues utilisent l’échographie pour voir les reins et la vessie. 
   • Scintigraphie rénale : un produit faiblement radioactif est injecté dans une veine. Ce produit est éliminé par le rein, ce qui permet d’avoir une image précise de la fonction rénale. 
   • Exploration fonctionnelle rénale : cet examen se fait en complément de la scintigraphie pour mesurer de façon encore plus précise la fonction rénale. Il s’agit de perfuser par une veine différentes molécules et d’observer leur élimination par prélèvement d’urines et de sang. 
   • Tests musculaires :  les physiothérapeutes évaluent la force de chaque muscle manuellement. 
   • Bilan de dextérité manuelle et coordination du mouvement : les ergothérapeutes évaluent, la force des membres supérieurs, le graphisme, la dextérité manuelle, la coordination du mouvement etc.
6. Que se passe-t-il quand j’aurais atteint 18 ans : à 18 ans, c’est ce qu’on appelle, la transition. Les jeunes passent des soins pédiatriques aux soins adultes. Il est important de bien préparer cette transition, pour ne pas se retrouver sans équipe de soins. Car contrairement à la pédiatrie, où il y a des cliniques spécialisées pour les enfants atteints de spina-bifida, aux adultes il n’y en a pas. Il faut donc s’assurer d’avoir toutes les ressources dont on peut avoir besoin. Plus on commence à préparer la transition tôt, plus elle sera harmonieuse. Commencez à y penser en famille dès 15 ans. Utiliser Pensatout vous aidera à bien planifier cette transition.
7. Comment me préparer à mes rendez-vous médicaux : la meilleure façon de se préparer à ses rendez-vous médicaux est d’écrire ses questions pour ne rien oublier, de prendre d’avance ses rendez-vous pour différents examens (radio, urodynamie, IRM, prises de sang etc.). Faire ses devoirs quand le médecin vous en donne, par exemple en urologie, votre urologue va vous demander de mesurer régulièrement vos quantités d’urine, la notion de régulièrement est importante, donc pas seulement la veille de votre rendez-vous. 
8. Je suis en fauteuil roulant, quelles sont les meilleures pratiques pour rester en forme et sauvegarder la santé du haut de mon corps : faire de l’exercice est à la portée de tous. Vous pourriez pratiquer des activités sportives adaptées. Pour préserver les articulations du haut de votre corps, vous pouvez demander conseil à votre physiatre ou à votre ergothérapeute. Ce sont les meilleures personnes pour vous conseiller. Commencez tôt à prendre soin de votre corps, il vous en remerciera plus tard. Vous cherchez des conseils pour mieux gérer des douleurs chroniques, regardez le webinaire des Dres. Anne-Marie Pinard et Émilie Croteau.

Quelle que soit votre situation, les questions que vous avez, l’Association est toujours là pour vous répondre et vous soutenir.