Fondée par des parents qui cherchaient du soutien pour leurs enfants
En 1976 des parents qui se sentaient démunis quant à la condition et à l’avenir de leurs enfants voulaient obtenir des moyens de mieux les préparer pour l’avenir. Ils ont décidé de fonder l’association.
Depuis nous avons comme mission d’améliorer la qualité de vie de ses membres et de ceux et celles qui sont touchés de près ou de loin par le spina-bifida et l’hydrocéphalie en offrant du soutien et de l’information. L’association travaille aussi à sensibiliser la population et à faire de la prévention.
L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec : engagée envers ses 245 membres et les 9000 personnes qui vivent avec le spina-bifida et l’hydrocéphalie :
- Défendre les intérêts et les droits des personnes atteintes;
- Veiller à ce que tous aient accès à des services de qualité partout au Québec, en participant notamment à leur amélioration et à leur développement;
- Offrir des services d’entraide et de référence;
- Informer sur les causes ou les conséquences du spina-bifida et de l’hydrocéphalie, sur leurs traitements et les solutions pour s’y adapter, ainsi que sur les avancées de la science susceptibles d’améliorer les conditions de vie;
- Sensibiliser les futurs parents à l’importance de prendre de l’acide folique.
Sans l’aide de nos donateurs, commanditaires et bénévoles, nous ne pourrions remplir notre mission.