En vieillissant avec le spina-bifida ou l’hydrocéphalie, la gestion des intestins et de la vessie demeure importante1 . Dans le cadre d’un projet de recherche, l’incontinence touchait plus de la moitié des personnes avec un spina-bifida2 . Toutefois, elle n’affectait pas de manière négative les activités de la vie quotidienne de la majorité des participants. Par ailleurs, 40% des participants ayant de l’incontinence fécale ont dit éviter certaines tâches quotidiennes par crainte que cela leur arrive. Par exemple, ils évitaient l’utilisation des transports en commun et certaines activités physiques2 . Par contre plusieurs stratégies peuvent aider à la gestion des intestins et de la vessie afin de continuer à s’engager dans les activités.
Quelques recommandations pour la gestion des intestins et la vessie
- Faire des suivis médicaux réguliers et adaptés à chaque étape de la vie pour voir comment la condition a progressé. Cela peut inclure : évaluation clinique, imagerie, échographie, scans et tests fonctionnels pour voir ce qui se passe au niveau de la vessie et de l’urètre
- Consulter un professionnel de la santé pour s’informer sur les exercices possibles ou les stratégies pour aider à la gestion des intestins et de la vessie
- Faire attention à sa diète et aux liquides consommés
- Vider ses intestins correctement en organisant son temps à la salle de bain pour faire un bon entretien
- Planifier son horaire en conséquence
Outils destinés aux personnes vivant avec le spina-bifida ou l’hydrocéphalie:
- Webinaire de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) « Gestion de l'intestin et de la vessie: la voix des experts » (PowerPoint en anglais, interprète français) / “Bowel & Bladder Management: Ask the Experts” : options de traitement pour la gestion des intestins et de la vessie
- Webinaire de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) « Prise en charge et surveillance de la vessie neurogène dans la population Spina-bifida » : vessie neurogène, déroulement de la prise en charge initiale des patients, surveillance et traitements non chirurgicaux
- Panel de discussion de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) sur la gestion de l'intestin et de la vessie (Partie 2) : réponse aux questions sur la gestion des intestins et de la vessie
- Webinaire de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) « Réinventer la vessie pour réinventer la vie par Dre Julie Franc-Guimond » : fonctionnement de la vessie, traitements, mécanismes sphinctériens et complications
- 1Projet de recherche en collaboration avec l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) et Hydrocephalus Canada : Comment apprivoiser et vivre la transition vers un vieillissement actif et épanoui pour les personnes atteintes de spina-bifida, d’hydrocéphalie et de leurs proches aidants : co-développement d’une boîte à outils Pour en apprendre davantage : https://societeinclusive.ca/projets/spina-bifida-et-vieillissement-co-developpement-dune-boite-a-outils/
- 2 a b Lidal, I. B., Lundberg Larsen, K., et Hoff, M. (2021). 50 Years and older – born with spina bifida: participation, health issues and physical function. Disability and Rehabilitation, 43(2), 241–250. https://doi.org/10.1080/09638288.2019.1621953