Le spina-bifida est la principale cause d’incapacité à la naissance.
On retrouve trois formes principales de spina-bifida : le spina-bifida occulta, le spina-bifida méningocèle et le spina-bifida myéloméningocèle.
Dans 80% des cas de spina-bifida myéloméningocèle, le spina-bifida sera associé à une hydrocéphalie.
Il n’existe pas de facteur unique causant le spina-bifida, c’est plutôt une combinaison de facteurs qui en augmente les risques. L’état de santé de la mère, le tabagisme ou l’alcoolisme, l’obésité, un diabète mal contrôlé sont des facteurs à surveiller, tout comme une mauvaise alimentation de la mère avant et durant la grossesse, des antécédents familiaux ou une grossesse précédente ayant présenté une anomalie du tube neural.
Le spina-bifida peut être prévenu dans 72% des cas par la prise d’acide folique ou d’une vitamine prénatale contenant de l’acide folique au moins 3 mois avant de tomber enceinte et durant les 3 premiers mois de la grossesse… qu’il s’agisse du premier enfant ou du troisième, c’est tout aussi important!
Le dépistage du spina-bifida se fait lors des échographies de suivi et par une prise de sang entre la 16e et la 18e semaine de la grossesse pour mesurer les taux d’alpha-fœtoprotéine sérique maternelle (AFPSM), un marqueur du spina-bifida, ou par l’amniocentèse si un problème est soupçonné.
73% des personnes atteintes de spina-bifida sont allergiques au latex, il est donc préférable d’éviter les produits contenant du latex.
Le spina-bifida n’aura que très peu d’influence sur la longévité d’une personne.
Si elle dispose des soins et des services appropriés ainsi que d’un accompagnement médical et social éclairé, une personne vivant avec le spina-bifida pourra profiter d’une bonne qualité de vie.
Il n’existe aucun remède au spina-bifida et rien ne permet de réparer les nerfs endommagés ni de reconstruire le système nerveux central. Cependant, une intervention chirurgicale permet de réparer les lésions ou les ouvertures à la colonne vertébrale de l’enfant peu après la naissance ou même avant sa naissance in-utéro.