Image
- Qu’est-ce qu’une personne proche aidante?
Dans les dernières années, la définition d’un proche aidant a beaucoup évolué.
Une loi a été instaurée en 2020 visant à reconnaître les personnes proches aidantes. Cette loi découle de la Politique nationale pour les personnes proches aidantes. Une personne proche aidante n’est plus uniquement une personne qui offre du soutien à une personne en perte d’autonomie, mais est définit comme « Toute personne qui apporte un soutien à un ou à plusieurs membres de son entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre, peu importe leur âge ou leur milieu de vie, avec qui elle partage un lien affectif, familial ou non. Le soutien apporté est continu ou occasionnel, à court ou à long terme, et est offert à titre non professionnel, de manière libre, éclairée et révocable, dans le but, notamment, de favoriser le rétablissement de la personne aidée, le maintien et l’amélioration de sa qualité de vie à domicile ou dans d’autres milieux de vie ». Pour aller plus loin : En 2022, l’Appui a réalisé une enquête sur la proche aidance. Celle-ci dresse un portrait très parlant sur la proche aidance au Québec - Qu’est-ce que la proche aidance dans un contexte de spina-bifida?
Le spina-bifida peut être un handicap complexe, pas toujours facile à expliquer ni à comprendre. En parcourant ce site, vous trouverez beaucoup d’informations et de publications utiles. Pour bien soutenir une personne, il faut bien comprendre sa réalité. La relation que vous entretenez avec la personne aidée doit être une relation réciproque, de cette façon vous apprendrez les uns des autres. Il est important de faire confiance à la personne atteinte, elle se connaît et pourra exprimer ses besoins.
Il a été nommé par des familles que le spina-bifida devenait parfois le centre de l’univers familial, il ne devrait pas l’être. Il faudrait plutôt le voir comme une réalité et l’accepter avec sérénité. Il faut aussi accepter que dans la vie rien n’est acquis.
La personne atteinte peut aider sa personne proche aidante, c’est une façon de la responsabiliser.
Un parent proche aidant peut se sentir coupable, un parent qui a un enfant en situation de handicap a souvent l’impression d’avoir fait quelque chose de pas bien, il faut s’enlever le poids de cette culpabilité. Il arrive aussi qu’on ait envie de surprotéger les personnes aidées ou qu’on le fasse inconsciemment, il est important de se donner de l’espace en tant que personne proche aidante mais aussi en tant que personne aidée.
La relation avec les professionnels de la santé est importante pour tous, il faut les sensibiliser à être à l’écoute de la personne atteinte de spina-bifida, souvent un professionnel va s’adresser à l’aidant et non à la personne atteinte. L’aidant devrait s’assurer que la personne atteinte soit écoutée et entendue. - Ce que les personnes atteintes de SBH doivent savoir lorsqu’ils sont accompagnés d’une personne proche aidante :
La personne proche aidante est un être humain, comme tout être humain, elle a des limites. Il est important que la personne aidée respecte ses limites. Les personnes proches aidantes ressentent souvent de l’épuisement et se sentent isolées. Il se peut que certaines personnes aidées développent une dépendance affective et physique envers leur personne proche aidante. Certaines personnes vivent aussi de l’abus de la personne aidée (humeur, exigences non réalistes, demandes incessantes etc.) La personne atteinte peut être très centrée sur elle-même et ne sera pas en mesure de voir la détresse de la personne proche aidante. La détresse peut aussi être causer par un manque de moyens. - Les bonnes pratiques pour que tout le monde soit bien :
- On peut tout faire ensemble, mais on a aussi besoin de faire des choses séparément.
- On apprend les uns des autres.
- On respecte l’autonomie et les choix des personnes atteintes.
- On ne doute pas de soi.
- On est flexible dans l’espace et le temps.
- On laisse le plus d’autonomie possible, mais on est disponible et présent lorsque nécessaire.
- On a de l’empathie et on est capable de reconnaître que d’autres peuvent aussi vivre des épreuves.
- Quelles ressources ai-je en tant que personne proche aidante?
Il y a différentes ressources pour alléger le quotidien des personnes proches aidantes, la meilleure référence pour trouver ces ressources et l’organisme l’Appui pour les proches aidants. Ils ont un répertoire de ressources qui couvre le Québec, une ligne info-aidants et bien plus.
En tant que personne proche aidante, vous pourriez avoir droit à des crédits d’impôts, consultez les sites de Revenu Canada et Revenu Québec.