En vieillissant, plusieurs personnes vivant avec le spina-bifida ou l’hydrocéphalie constatent certains défis pour la gestion de leurs suivis médicaux. Il peut s’agir des suivis médicaux liés à la condition et des suivis recommandés à tous en vieillissant. Les suivis médicaux d’usage liés au vieillissement s’ajoutent aux suivis liés au spina-bifida ou à l’hydrocéphalie. En effet, un participant à notre étude a nommé « C’est pas parce qu’on a le spina-bifida qu’on aura pas la ménopause, un glaucome, de la haute pression… »1 . Il a également été démontré que les manifestations du vieillissement peuvent survenir plus tôt chez les personnes vivant avec le spina-bifida ou l’hydrocéphalie2 . Par exemple, les personnes vivant avec un spina-bifida ont un plus grand risque de développer de l’ostéoporose précocement3 . Effectivement, près de 50% des adultes avec un spina-bifida développeront de l’ostéoporose dans la vingtaine ou dans la trentaine3 . Aussi, ils sont davantage à risque de développer de l’obésité et de l’hypertension artérielle, et ce, malgré leur mode de vie relativement actif4 .

Comment peut-on faire un bon suivi médical?  

  • Effectuer différents dépistages comme chez la population générale (ex. : dépistage de l’ostéoporose, de l’hypertension artérielle, de la dyslipidémie, du diabète, de cancers)
  • Faire les examens recommandés chez la femme (ex. : examen gynécologique, mammographie) 
  • S’assurer de connaître quels spécialistes sont impliqués dans le suivi médical des personnes ayant un spina-bifida ou l’hydrocéphalie
  • Réaliser des suivis pour la vessie neurogène 
  • Savoir reconnaitre les symptômes de la moelle ancrée tels qu’une perte de force musculaire et de sensibilité, une présence d’engourdissements inhabituels ainsi qu’un changement au niveau du fonctionnement des intestins et de la vessie
  • Porter attention à certaines prédispositions telles que : une surutilisation des membres supérieurs pour les personnes utilisant une aide technique comme un fauteuil roulant, une haute pression artérielle pour les individus ayant des anomalies ou cicatrices rénales, le développement de symptômes dépressifs et anxieux pour les individus ayant une maladie chronique 
  • Prendre en note les éléments que l’on souhaite discuter lors d’un rendez-vous médical et identifier ceux qui sont prioritaires
  • Concernant les rendez-vous médicaux, s’informer du type de suivi à faire, de sa fréquence et la façon d’obtenir des rendez-vous.
  • Connaitre les noms des spécialistes déjà rencontrés, le nom des médicaments utilisés, les antécédents de maladies dans la famille et l’âge des diagnostics
  • Pour les personnes sans médecin de famille, appeler le Guichet d’accès à la première ligne (GAP) s’il y a présence de différentes problématiques de santé pour faire partie de la liste des patients prioritaires pour voir un médecin (Québec)

Outils destinés aux personnes vivant avec le spina-bifida ou l’hydrocéphalie: 

Autres ressources pour plus d’informations : 

Site web Prévenir les problèmes à l’âge adulte du Gouvernement du Québec : informations sur le dépistage de plusieurs cancers et sur certaines conditions liées au vieillissement