L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec offre écoute et orientation à toute personne se questionnant sur ces conditions. Elle propose aussi des services et du soutien plus poussés à ses membres. Alors n’attendez plus, joignez-vous à nous!

Pour en savoir plus sur les services et les privilèges dédiés aux membres, vous pouvez visionner ces vidéos.

1. Pourquoi devenir membre?

          Pour recevoir 

• Profitez de services et d’activités spécialement conçues pour vous.

• Brisez l’isolement, faites bénéficier autrui de votre expérience et apprenez de celle des autres, comptez sur un réseau d’entraide.

          Pour s’impliquer

• Participez à toutes les grandes décisions relatives au devenir de l’Association, notamment à l'occasion de l'Assemblée Générale Annuelle.

• Devenez une ambassadrice ou un ambassadeur de l'Association.

          Pour donner 

• Soutenez le modèle économique de l’Association.  

• Aidez, grâce à votre cotisation, à soutenir et à informer les personnes. Votre contribution nous aide à mettre en place des activités d’information et de sensibilisation gratuites et disponibles au grand public. 

​Si vous souhaitez faire un don plutôt ou en plus d'une adhésion…

Vous pouvez le faire sur cette page . Vous recevrez automatiquement un reçu pour un don équivalent ou supérieur à 20$.

Ouvert à tous
Il n’est pas nécessaire de vivre soi-même avec un spina-bifida ou une hydrocéphalie pour être membre. Si vous accompagnez un proche ou si vous êtes sensible à cette cause, vous êtes les bienvenu.e.s!

      2. Services et activités réservées aux membres

• Programme d’aide financière 

Vous aimeriez avoir accès à des activités sportives pour les adolescentes et adolescents, à du financement pour des études, pour adapter un vélo ou une résidence? À la recherche d’un moment de répit ou d’une solution pour des besoins spéciaux? Notre programme d’aide financière peut combler différents besoins :

• camp répit pour les jeunes de 5 à 18 ans

• adaptation de vélos pour tous

• activités sportives pour tous

• possibilité de bourses d’études pour les étudiants au postsecondaire

• divers besoins spéciaux pour tous

Modalités

• Pour combler le plus large éventail de besoins possible, une enveloppe budgétaire est réservée à chaque catégorie de projet admissible. Chaque demande est traitée au cas par cas, et des pièces justificatrices devront être fournies.
• Remplissez le formulaire de demande (PDF). Vous devrez fournir les pièces justificatives et, si cela s’applique à votre demande, soumettre un devis ou une lettre de recommandation du médecin traitant. 

Pour les bourses d’études, télécharger le formulaire à remplir. Un relevé de notes ainsi qu’une lettre de motivation sont aussi demandés.

Pour profiter de ce programme d’aide financière, il faut être un membre actif et on ne peut soumettre qu’une seule demande par année. Contactez-nous pour en apprendre davantage ou pour savoir si votre projet est admissible.

• Groupe d’entraide virtuel 
• Échangez autour d’une thématique et partagez des solutions aux différents enjeux traversés entre participantes et participants. Des rencontres mensuelles virtuelles sont organisées.
• Jumelage 

Que vous soyez une personne qui souhaite recevoir une aide spécifique pour répondre à un besoin ou une personne qui est prête à répondre à ce besoin de façon bénévole, profitez de ce service. Une fois le premier contact établi, les deux personnes conviennent de la façon de procéder ainsi que de la durée du jumelage. L’Association assure un suivi régulier auprès des deux personnes. Le jumelage pourrait se faire aussi entre deux membres qui peuvent s’entraider pour différentes tâches. 

• Accompagnement personnalisé

L’Association peut vous accompagner dans les moments importants de votre vie : diagnostic, hospitalisation, période de réadaptation,etc...et vous donner l’aide et les outils nécessaires pour vous préparer à passer cette épreuve dans les meilleures conditions. 

• Appels “Allô, comment, ça va?”

Recevez une écoute attentive pendant le temps qu’il faudra avec un membre de notre équipe.

• Spinnaker

Bénéficiez d’un magazine trimestriel pensé spécialement pour vous. 

• Activités annuelles pour vivre des expériences adaptées et stimulantes.

Passez un séjour en compagnie des autres membres de l'Association pour profiter d’activités rassembleuses dans un cadre de loisir et de détente à un prix modique, tout inclus.

     3. Services de consultation, de référence et d’entraide

• Un service de consultation et de référence ainsi qu’un centre de documentation. Un numéro permet de téléphoner sans frais à l’association, peu importe où vous vous trouvez au Québec : 1 800 567-1788.
• Un groupe privé facebook pour échanger avec d’autres personnes sur vos réalités : https://www.facebook.com/groups/16243819582
• Suivez nos activités sur les réseaux sociaux ! Trouvez-nous sur Facebook, Instagram, Twitter, Linkedin et Youtube