Qu’est ce que le spina-bifida?

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10 choses à savoir sur le spina-bifida

1. Le spina-bifida est une malformation de la colonne vertébrale qui apparaît durant le développement du bébé dans le ventre de sa mère, entre la 3e et la 4e semaine de grossesse.
2. Spina-bifida signifie vertèbre fissurée ou divisée. Le terme désigne une anomalie du tube neural (ATN), le précurseur de la moelle épinière et du cerveau, qui ne se referme pas normalement. Ceci endommage, à divers degrés, la moelle épinière et le système nerveux.
3. Le spina-bifida touche environ 1 naissance sur 2 500 au Canada ou une prévalence de 0,58 naissances sur 1000 au Québec*. Il est la principale cause d’incapacité à la naissance. Dans 80 % des cas, le spina-bifida sera associé à une hydrocéphalie.
4. Il n’existe pas de facteur unique causant le spina-bifida, c’est plutôt une combinaison de facteurs qui en augmente les risques. L’état de santé de la mère, le tabagisme ou l’alcoolisme, l’obésité, un diabète mal contrôlé sont des facteurs à surveiller, tout comme une mauvaise alimentation de la mère avant et durant la grossesse, des antécédents familiaux ou une grossesse précédente ayant présenté une anomalie du tube neural.
5. Le spina-bifida, et l’hydrocéphalie qui l’accompagne dans 80 % des cas peuvent être prévenus dans une grande mesure par la prise d’acide folique au moins 3 mois avant de tomber enceinte et durant les 3 premiers mois de la grossesse… qu’il s’agisse du premier enfant ou du troisième, c’est tout aussi important! Et si papa en prend aussi, c’est encore mieux!
6. Le dépistage du spina-bifida se fait lors des échographies de suivi et par une prise de sang entre la 16e et la 18e semaine de la grossesse pour mesurer les taux d’alpha-fœtoprotéine sérique maternelle (AFPSM), un marqueur du spina-bifida, ou par l’amniocentèse si un problème est soupçonné.
7. Les conséquences du spina-bifida dépendent des vertèbres affectées, de la taille de la fissure et varient pour chaque individu. Elles sont plus graves dans le cas de spina-bifida myéloméningocèle. Les conséquences les plus fréquentes sont l’incontinence et une vessie neurogène, la paralysie ou la perte de sensibilité des membres inférieurs, les troubles d’apprentissage. Des déformations peuvent être présentes au niveau des pieds, de la taille des jambes, de l'alignement des hanches et de la forme du dos chez les enfants atteints de spina-bifida. D’autres problèmes chroniques de santé peuvent être associés au spina-bifida : plaies de pression, infections urinaires, moelle ancrée et scoliose. Une allergie au latex peut se développer avec le temps, par le contact continu avec le cathéter par exemple.
8. Le spina-bifida, ainsi que l’hydrocéphalie qui souvent l’accompagne n’auront que très peu d’influence sur la longévité d’une personne. D’énormes progrès ont été réalisés pour les hydrocéphales depuis les années soixante. Aujourd’hui, ces personnes atteignent facilement l’âge de 70 ans et même davantage.
9. Si elle dispose des soins et des services appropriés ainsi que d’un accompagnement médical et social éclairé, une personne souffrant de spina-bifida pourra profiter d’une bonne qualité de vie.
10. Il n’existe aucun remède au spina-bifida et rien ne permet de réparer les nerfs endommagés ni de reconstruire le système nerveux central. Cependant, une intervention chirurgicale permet de réparer les lésions ou les ouvertures à la colonne vertébrale de l’enfant peu après la naissance.

Sources : MediResource et Dr Anick Bérard, investigatrice principale, Cohorte québécoise des grossesses

Crédit photo : pixabay.com coo public domain

Connaître les 3 formes du spina-bifida

On distingue trois catégories de spina-bifida et la gravité des multiples conséquences et séquelles associées à ces malformations varie grandement d’une personne à l’autre. 

1. Le SPINA-BIFIDA OCCULTA ou « cachée ». C’est la forme la moins sévère. Elle touche une personne sur 15. La fissure est recouverte par la peau et on peut ne pas s’en apercevoir jusqu’à ce que des symptômes, comme un mal de dos, finissent par apparaître ou à la suite d’une consultation en imagerie médicale.
2. MÉNINGOCÈLE — Seules les méninges sortent du canal rachidien, les dommages aux nerfs sont rarement très graves
3. La MYÉLOMÉNINGOCÈLE – C’est la forme la plus grave du spina-bifida. La moelle épinière et son enveloppe protectrice, les méninges, sortent du canal rachidien. Les enfants atteints présentent généralement une certaine paralysie des jambes et un dysfonctionnement de la vessie et de l’intestin.

5 choses à savoir sur l’hydrocéphalie

Pour de l'information complète sur l'hydrocéphalie, visitez notre site: https://hydrocephalie.ca/

1. L’hydrocéphalie est une condition qui se développe lorsque le liquide céphalo-rachidien (LCR), dans lequel baignent le cerveau et la moelle épinière pour le protéger des chocs, ne circule plus librement, est produit en trop grande quantité ou est mal réabsorbé par l’organisme. Ce liquide s’accumule dans la tête, appliquant une pression anormale sur le tissu cérébral qui entraîne des complications neurologiques.

   

2. L’hydrocéphalie touche 80 % des personnes atteintes du spina-bifida myéloméningocèle. Elle peut également survenir à tout moment de la vie en association à d’autres affections comme une tumeur, une hémorragie cérébrale, des infections virales ou à microbes, un traumatisme crânien, par exemple.
3. L’hydrocéphalie se traite par une intervention chirurgicale : le plus souvent, elle constitue en l’installation d’une dérivation. C’est  un petit tube (ou cathéter) qui permet d’acheminer le liquide en surplus vers une autre partie du corps, le plus souvent l’abdomen, afin qu’il puisse être naturellement absorbé par l’organisme. Pour certains cas d’hydrocéphalie, il est possible de pratiquer une ventriculostomie qui consiste à rétablir la communication entre le 3e et le 4e ventricule.
   
4. Les conséquences de l’hydrocéphalie sont multiples, d’une sévérité variable et elles différeront d’une personne à l’autre. Le plus souvent, elles comprennent : des problèmes de vision, d’apprentissage, de coordination ou de concentration. Sans traitement, l’hydrocéphalie causerait la mort.
5. Pour en apprendre davantage sur l’hydrocéphalie et bien apprivoiser cette condition toute la vie durant, on consulte le livre : L’hydrocéphalie au quotidien, des défis des solutions de Dalila Benhaberou-Brun, paru aux Éditions du CHU Sainte-Justine. Pour commander, écrire ou téléphonez à l’association : 514 340-9019 / 1 800 567-1788.