Mission

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec mise sur l’entraide, la prévention, l’information, la recherche de solutions et le soutien pour que les personnes qui vivent avec le spina-bifida et l’hydrocéphalie puissent mener une vie active.

• Au Québec, 9000 personnes composent quotidiennement avec les défis posés par le spina-bifida ou de l’hydrocéphalie.
• Une personne sur 15 est atteinte de la forme cachée du spina-bifida (spina-bifida occulta), que l’on découvre souvent une fois rendu à l’âge adulte.
• Une hydrocéphalie peut se développer à n’importe quel moment de la vie, après un traumatisme ou une maladie affectant le cerveau par exemple.

Historique

Fondée par des parents qui cherchaient du soutien pour leurs enfants

En 1976 des parents qui se sentaient démunis quant à la condition et à l’avenir de leurs enfants voulaient obtenir des moyens de mieux les préparer pour l’avenir. Ils ont décidé de fonder l’association.

Depuis nous avons comme mission d’améliorer la qualité de vie de ses membres et de ceux et celles qui sont touchés de près ou de loin par le spina-bifida et l’hydrocéphalie en offrant du soutien et de l’information. L’association travaille aussi à sensibiliser la population et à faire de la prévention.

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec : engagée envers ses 245 membres et les 9000 personnes qui vivent avec le spina-bifida et l’hydrocéphalie :

• Défendre les intérêts et les droits des personnes atteintes;
• Veiller à ce que tous aient accès à des services de qualité partout au Québec, en participant notamment à leur amélioration et à leur développement;
• Offrir des services d’entraide et de référence;
• Informer sur les causes ou les conséquences du spina-bifida et de l’hydrocéphalie, sur leurs traitements et les solutions pour s’y adapter, ainsi que sur les avancées de la science susceptibles d’améliorer les conditions de vie;
• Sensibiliser les futurs parents à l’importance de prendre de l’acide folique.

Sans l’aide de nos donateurs, commanditaires et bénévoles, nous ne pourrions remplir notre mission.

Notre conseil d'administration

Notre conseil d’administration accueille des gens d’affaires ou des personnes œuvrant dans le secteur de la santé. Certains des membres de notre conseil sont directement touchés par le spina-bifida ou l’hydrocéphalie, d’autres ont simplement à cœur de faire une différence dans leur communauté. Nous les remercions chaleureusement.

Sylvie Castonguay, présidente

Sylvie a une feuille de route marquée par la polyvalence, ayant travaillé en relations publiques, en marketing et en développement des affaires. À titre de gestionnaire et de consultante, elle a aidé des entreprises et des organisations à but non lucratif dynamiques à développer des relations durables avec leurs publics et à atteindre leurs objectifs organisationnels, commerciaux et philanthropiques. Elle est actuellement travailleuse autonome en communications et en développement de partenariats. Elle a également été bénévole au sein de plusieurs associations, notamment à titre de présidente du CA du Centre des femmes de Montréal et coprésidente du CA de la Société québécoise des professionnels en relations publiques. Elle préside actuellement le Réseau économique et social du Sud-Ouest (RESO). Sylvie est agréée en relations publiques et détient un diplôme de 2e cycle universitaire en gestion des entreprises collectives et sociales décerné par l’Université du Québec à Montréal.
 

Nadia Dallaire, vice-présidente

Nadia est atteinte de spina-bifida, intervenante sociale et maman de 3 enfants. Elle réside à Albanel. Elle est membre de l'ASBHQ depuis de nombreuses années. L'année dernière, pour notre colloque, elle s'est très activement impliquée dans l'organisation et l'animation des tables rondes, plus précisément de celle qui traitait de handicap et parentalité. Elle a eu envie ensuite de continuer à s'impliquer en devenant administratrice de l'ASBHQ.

Patricia Duchesneau, trèsorière

De retour du Territoire du Yukon, après y avoir vécu 6 ans, j’ai plus d’une dizaine d’années d’expérience en gestion de projets dans le milieu communautaire. Je travaille actuellement dans le domaine de l’audition où j’y ai acquis une certification d’assistance audiologiste, l’an dernier. Au fils des années, je me suis aussi beaucoup engagée auprès des jeunes notamment en devenant famille d’accueil et en travaillant pour plusieurs organismes jeunesse. J’ai d’ailleurs acquis beaucoup d’expérience en m’impliquant en tant qu’administratrice de Climb Yukon Association, un organisme d’escalade qui dessert principalement la jeunesse yukonaise, de 2015 à 2018. Toutefois, malgré mes nombreuses implications communautaires, j’aime avoir un rythme de vie équilibrée. Pour cette raison, vous me retrouverez souvent à jouer dehors, à explorer le territoire québécois avec mes chiens et à cueillir des plantes médicinales ou à apprendre l’herboristerie. Je suis très honorée de me joindre à l’équipe de l’ASBHQ et de m’impliquer à nouveau au sein de l’organisme, pour lequel j’ai travaillé pendant plusieurs étés il y a plus de dix ans. Au plaisir de vous rencontrer, tous et toutes.

Laurence Perreault-Rousseau, secrétaire

Laurence a été directrice générale de l’association québécoise pour l’équité et l’inclusion au postsecondaire de 2014 à 2018. Depuis 2019, elle est chargée de projets à Vie Autonome-Montréal. Son parcours la représente bien ayant passé par la défense du droit à une éducation équitable peu importe le handicap pour aller vers la promotion de l’autonomie des personnes en situation de handicap, dont justement l’éducation est une des clés. De plus, son expertise en gestion et organisation sera surement un atout pour le conseil d’administration. Vivant depuis la naissance avec un spina-bifida et une hydrocéphalie il allait de soi qu’elle s’implique au sein de l’ASBHQ afin de faire rayonner cet organisme important et de porter la voix des personnes vivant avec cette condition. Sa passion pour les arts et l’humain la poussera assurément à saupoudrer de la créativité dans les discussions et les projets que nous entreprendrons dans l’avenir.

Audrey Fradet, administratrice

Je m'appelle Audrey, française d'origine et canadienne d'adoption. J'ai fait mon entrée dans le monde avec un appétit féroce et un spina bifida myéloméningocèle. J'ai eu la chance de rencontrer de bonnes personnes tout au long de mon parcours et cela m'a permis de toujours avancer. Je suis l'heureuse propriétaire d'une maison remplie de chats et une amoureuse comblée. J'ai connu l'association en 2017 et aujourd'hui je veux m'impliquer pour faire ma part, un C.A. à la fois.

Claudia-Marie Moisan, administratrice

Notre différence est une force et non une faiblesse", est une citation qui résonne beaucoup en Claudia-Marie Moisan qui vienttout juste d'intégrer le C.A de l'association. Vous la connaissez peut-être grâce au témoignage qu'elle a réalisé dans le cadre du projet de balado "Me Voici". Elle a réussi à dépasser sa timidité en nous livrant son histoire, son quotidien et ses doutes sur elle-même. Claudia-Marie est aussi une membre active de l'association depuis maintenant quelques temps. Nous savons que nous pouvons compter sur sa fidèle participation aux activités menées tout au long de l'année. Aujourd'hui, elle décide de s'impliquer davantage au sein de sa communauté en intégrant une équipe de personnes dévouées à faire briller l'association. Elle sait que la tâche ne sera pas facile mais c'est un engagement qui lui tient à cœur. Elle souhaite faire une différence en aidant les personnes qui sont confrontées aux mêmes préoccupations et inquiétudes. Étant elle-même atteinte d'un spinabifida et d'une hydrocéphalie, elle a su identifier les défis que la vie lui imposait et se sent prête à partager ses accomplissements pour susciter l'espoir autour d'elle. On lui souhaite une belle expérience en tant qu'administratrice du C.A et un bon apprentissage à nos côtés. Claudia aimerait que toutes les associations de spina-bifida hydrocéphalie dans le monde travaillent ensemble ! Ambitieux, non ?

Saïd Chrif, administrateur

Saïd est le papa d'une petite fille atteinte de spina-bifida. Il est membre de l'association et impliqué auprès de son conseil d'administration depuis 2013.

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie remplit sa mission avec l’aide de bénévoles, de partenaires et de commanditaires. C’est grâce à leur précieux soutien que nous informons et que nous accompagnons les personnes atteintes et que nous sensibilisons et aidons à prévenir ces conditions.