Découvrir l’association

Mission

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec mise sur l’entraide, la prévention, l’information, la recherche de solutions et le soutien pour que les personnes qui vivent avec le spina-bifida et l’hydrocéphalie puissent mener une vie active.

  • Au Québec, 9000 personnes composent quotidiennement avec les défis posés par le spina-bifida ou de l’hydrocéphalie.
  • Une personne sur 15 est atteinte de la forme cachée du spina-bifida (spina-bifida occulta), que l’on découvre souvent une fois rendu à l’âge adulte.
  • Une hydrocéphalie peut se développer à n’importe quel moment de la vie, après un traumatisme ou une maladie affectant le cerveau par exemple.

Quelques membres de l'Association du spina-bifida et de l'hydrocéphalie du Québec

Historique

Fondée par des parents qui cherchaient du soutien pour leurs enfants

En 1976 des parents qui se sentaient démunis quant à la condition et à l’avenir de leurs enfants voulaient obtenir des moyens de mieux les préparer pour l’avenir. Ils ont décidé de fonder l’association.

Depuis nous avons comme mission d’améliorer la qualité de vie de ses membres et de ceux et celles qui sont touchés de près ou de loin par le spina-bifida et l’hydrocéphalie en offrant du soutien et de l’information. L’association travaille aussi à sensibiliser la population et à faire de la prévention.

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec : engagée envers ses 245 membres et les 9000 personnes qui vivent avec le spina-bifida et l’hydrocéphalie :

  • Défendre les intérêts et les droits des personnes atteintes;
  • Veiller à ce que tous aient accès à des services de qualité partout au Québec, en participant notamment à leur amélioration et à leur développement;
  • Offrir des services d’entraide et de référence;
  • Informer sur les causes ou les conséquences du spina-bifida et de l’hydrocéphalie, sur leurs traitements et les solutions pour s’y adapter, ainsi que sur les avancées de la science susceptibles d’améliorer les conditions de vie;
  • Sensibiliser les futurs parents à l’importance de prendre de l’acide folique.

Sans l’aide de nos donateurs, commanditaires et bénévoles, nous ne pourrions remplir notre mission.

Notre conseil d'administration

Notre conseil d’administration accueille des gens d’affaires ou des personnes œuvrant dans le secteur de la santé. Certains des membres de notre conseil sont directement touchés par le spina-bifida ou l’hydrocéphalie, d’autres ont simplement à cœur de faire une différence dans leur communauté. Nous les remercions chaleureusement.

Nathalie Boëls, présidente
Nathalie a connu l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec en 1999, alors qu’elle voulait en savoir plus sur sa condition, étant née avec une hydrocéphalie congénitale. Depuis, elle est toujours restée très proche de l’association : d’abord comme employée, puis comme membre et depuis quelques années déjà comme administratrice. Elle est aujourd’hui la présidente d’une association qu’elle juge indispensable pour faire connaître l’hydrocéphalie et le spina-bifida à la population québécoise ainsi que pour soutenir, dans leur quotidien, toutes ces personnes vivant avec l’une, l’autre ou ces deux conditions, dans notre province.

Saïd Chrif, vice-président
Saïd est le papa d'une petite fille atteinte de spina-bifida. Il est membre de l'association et impliqué auprès de son conseil d'administration depuis 2013.

Marie-Claude Saindon, secrétaire
Marie-Claude est conseillère d’orientation et coordonnatrice clinique de la Transition École Vie Active au Centre de réadaptation Constance-Lethbridge (CRCL) à Montréal où elle travaille depuis près de 15 ans. Elle est titulaire d’un baccalauréat en psychologie de l’Université Concordia ainsi que d’un baccalauréat et d’une maîtrise en sciences de l’orientation de l’Université Laval. Madame Saindon est membre du conseil d’administration de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec depuis 2012. Elle est sensible à la cause, car il y a dans sa famille des membres atteints de spina-bifida.

Sylvie Castonguay, trésorière
Sylvie a une feuille de route marquée par la polyvalence, ayant travaillé en relations publiques, en marketing et en développement des affaires. À titre de gestionnaire et de consultante, elle a aidé des entreprises et des organisations à but non lucratif dynamiques à développer des relations durables avec leurs publics et à atteindre leurs objectifs organisationnels, commerciaux et philanthropiques. Son poste actuel l’amène à interagir avec les professionnels de la santé et les groupes de patients afin d’améliorer le dialogue entre les parties prenantes du secteur de la santé de la femme, particulièrement durant la grossesse. Elle a également été bénévole au sein de plusieurs associations, notamment à titre de présidente du CA du Centre des femmes de Montréal et coprésidente du CA de la Société québécoise des professionnels en relations publiques. Sylvie est agréée en relations publiques et détient un diplôme de 2e cycle universitaire en gestion des entreprises collectives et sociales décerné par l’Université du Québec à Montréal.

Nadia Dallaire, administratrice
Nadia est atteinte de spina-bifida, intervenante sociale et maman de 3 enfants. Elle réside à Albanel. Elle est membre de l'ASBHQ depuis de nombreuses années. L'année dernière, pour notre colloque, elle s'est très activement impliquée dans l'organisation et l'animation des tables rondes, plus précisément de celle qui traitait de handicap et parentalité. Elle a eu envie ensuite de continuer à s'impliquer en devenant administratrice de l'ASBHQ.

Martin Veilleux, administrateur
Qui ne connaît pas Martin? Martin est atteint de spina-bifida, aveugle et adepte de sports extrêmes! Lui aussi a témoigné lors de notre colloque et a voulu s'impliquer à plus long terme à l'ASBHQ. Il est aussi cette année co porte-parole de notre campagne de financement.

Jude Giasson, administrateur
Jude est membre de longue date de l'association. Il est atteint de spina-bifida. Il a dû pour des raisons personnelles s'éloigner un peu de nous pendant quelques temps, mais il a décidé de revenir en force cette année en tant que membre du conseil d'administration. 

 

Commanditaires et partenaires

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie remplit sa mission avec l’aide de bénévoles, de partenaires et de commanditaires. C’est grâce à leur précieux soutien que nous informons et que nous accompagnons les personnes atteintes et que nous sensibilisons et aidons à prévenir ces conditions.

Notre partenaire pour la prévention et pour notre Colloque du 17 et 18 mars 2017

Duchesnay est notre partenaire prévention

 

Nos partenaires du mois du Spina-bifida juin 2015

Birri au marché Jean-Talon a soutenu la distribution de marguerites.

Birri soutient la distribution de marguerites pour le mois du spina-bifida 2015

Le marché Jean-Talon nous a offert un espace kiosque gratuit.

Le marché Jean-Talon a fourni un espace kiosque à Spina-bifida hydrocéphalie du Québec

 

Grâce à Thrace nous avons de nouveaux dépliants.